Mercadillo benéfico a favor de los enfermos de Duchenne

2017-10-27

2017-10-28

16:30 a 13:30

Plaza de Dávalos, Guadalajara, España

Eventos Descripción

Este curso los dos mercadillos benéficos que organiza la Biblioteca Municipal de Guadalajara serán a beneficio de Duchenne Parent Project España, para la investigación de la enfermedad de Duchenne. El primero tendrá lugar los días 27 y 28 de octubre .

La Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Es una enfermedad muscular degenerativa que ataca desde el nacimiento destruyendo los músculos, y por la que los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves ya que todo en nuestro cuerpo está afectado muscularmente, la lengua, los pulmones, los intestinos, el corazón… La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.

Una enfermedad terrible porque todos los enfermos lo empiezan a ser desde bebés…y al ser una enfermedad rara (1 de cada 3.500 niños) los fondos destinados a la investigación de manera oficial son escasos. Por eso hace unos años los papás y mamás de estos niños formaron la Asociación Duchenne Parent Project España, declarada de utilidad pública, cuyo fin es recaudar fondos para financiar la investigación de esta enfermedad y encontrar una cura para estos pequeños.

www.duchenne-spain.org

La Asociación DPPE es miembro de una plataforma de microdonaciones a través de la cual se puede colaborar donando 1€ al mes. www.teaming.net/duchenneparentprojectespana

 Además de ir a comprar libros a 1€ en el mercadillo de la biblioteca también se pueden donar

Organizadores

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